陳湛淇 李昂徽 攝
在浩瀚宇宙中,每一個(gè)生命都如同一顆獨(dú)特的星星,閃爍著各自的光芒。然而,在我們身邊,有一群特殊的朋友,他們因孤獨(dú)癥的困擾,在他人眼中仿佛一直停留在童稚階段。但走近了,你會(huì)發(fā)現(xiàn),他們的世界同樣豐富多彩,他們的生命同樣值得被尊重和熱愛。
孤獨(dú)癥,也被稱為自閉癥或孤獨(dú)癥譜系障礙,是一種廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。2024年4月2日是第17個(gè)世界孤獨(dú)癥日,讀特新聞?dòng)浾哧P(guān)注並採訪了兩位「來自星星的孩子」。
孤獨(dú)癥群體:在獨(dú)特中找尋自我
16歲的蕾蕾是深圳市福田區(qū)竹香特殊學(xué)校的一名學(xué)生,她熱愛舞蹈、歌唱和繪畫。每當(dāng)她站在舞臺(tái)上,隨著音樂翩翩起舞,她的臉上總是洋溢著快樂的笑容。對(duì)於蕾蕾來說,舞蹈不僅是一種表達(dá)自我情感的方式,更是她與世界溝通的橋樑。她的每一個(gè)動(dòng)作、每一個(gè)表情,都充滿了對(duì)生命的熱愛和對(duì)未來的憧憬。
「我會(huì)以朋友的身份與她相處,通過真誠的交往來增進(jìn)彼此的了解。從朋友這一簡(jiǎn)單的身份開始,她會(huì)更願(yuàn)意敞開心扉。」黃欣欣是蕾蕾的舞蹈老師,她已經(jīng)在特殊教育行業(yè)工作六年。她深知,與孤獨(dú)癥孩子相處需要更多的耐心和理解。她常常把孩子們當(dāng)作朋友,用心去感受他們的內(nèi)心世界,幫助他們建立自信、表達(dá)自我。
23歲的一鍇是一名在書店工作的孤獨(dú)癥青年。雖然他的身體有時(shí)會(huì)因疾病而感到不適,但他總是努力克服困難,完成每一個(gè)小任務(wù)。他的專注和細(xì)心贏得了顧客的讚譽(yù),他也因此找到了屬於自己的價(jià)值和歸屬感。生活中他還是個(gè)熱衷於運(yùn)動(dòng)的達(dá)人,喜歡研究地圖查找路線,身邊的朋友們會(huì)稱讚他,「跟著他走路很放心。 」
挑戰(zhàn)與尊重並存:用包容鋪就最優(yōu)解之路
根據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)告,全球孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈逐漸上升態(tài)勢(shì),全球平均患病率為0.62%,相當(dāng)於每160名兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童,已成為全球性重大公共衛(wèi)生問題。在我國(guó),孤獨(dú)癥者人群已超1000萬,其中0到14歲群體超過200萬,且人數(shù)在不斷地增加。
目前,兒童孤獨(dú)癥還沒有有效的治療藥物,主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,最佳治療期為6歲前,通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),可不同程度改善患兒癥狀。儘管社會(huì)在不斷進(jìn)步,孤獨(dú)癥群體仍然面臨著諸多挑戰(zhàn)。他們?cè)谏缃弧贤ǖ确矫娴恼系K,也讓他們?cè)谌谌肷鐣?huì)時(shí)有不少困難。
「作為一個(gè)康復(fù)服務(wù)者來說,其實(shí)我們想要做的事情,就是在力所能及的地方,給孩子提供支持和幫助,讓他在自己喜歡的領(lǐng)域,能夠持續(xù)地進(jìn)步和成長(zhǎng)。」福田區(qū)某特殊兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)人王繼紅告訴記者,儘管為孩子們提供了高質(zhì)量的康復(fù)服務(wù),以及日趨完善的服務(wù)支持體系,但疾病本身始終存在,這可能導(dǎo)致他們?cè)谌谌肷鐣?huì)生活時(shí),對(duì)社會(huì)或他人造成一定困擾。「希望社會(huì)大眾能夠了解他們的這一特點(diǎn),並在他們遇到問題和困難時(shí),以更加包容的態(tài)度去提醒、接納他們。」
深圳政策助力:全生命周期的孤獨(dú)癥支持
2023年,《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》正式發(fā)布,方案旨在不斷完善孤獨(dú)癥服務(wù),持續(xù)提升孤獨(dú)癥早期篩查、診斷、康復(fù)水平推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童融合教育,促進(jìn)成年孤獨(dú)癥就業(yè),加強(qiáng)重癥孤獨(dú)癥托養(yǎng),做好孤獨(dú)癥民生兜底保障和無障礙環(huán)境建設(shè)等全程支持服務(wù)。
2024年4月2日,正值世界孤獨(dú)癥日之際,深圳市民政局2024年度「深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金」項(xiàng)目正式開放申請(qǐng),為深圳建設(shè)者及其子女提供精準(zhǔn)醫(yī)療救助,值得關(guān)注的是,2024年度關(guān)愛基金方案首次將孤獨(dú)癥患者納入救助範(fàn)圍。
蕾蕾在舞蹈中綻放自我,一鍇在書店中找到了價(jià)值和歸屬感,無數(shù)孤獨(dú)癥孩子和青年在社會(huì)的關(guān)愛和支持下,努力追求自己的夢(mèng)想。他們是社會(huì)的一分子,他們的存在和成長(zhǎng),不僅是對(duì)生命多樣性的最好詮釋,更是對(duì)我們社會(huì)包容性和文明程度的考驗(yàn)。王繼紅表示,讓我們共同期待一個(gè)更加包容、更加美好的社會(huì),讓每一個(gè)生命都能在這裏找到屬於自己的位置和價(jià)值。因?yàn)樵谶@個(gè)多元而和諧的世界中,每一個(gè)生命都是獨(dú)一無二的存在,都值得被尊重、被關(guān)愛、被看見。(讀特新聞?dòng)浾?吳佳妙)