隨著醫(yī)療進(jìn)步，被診斷為生命有限的病患兒童和青少年，壽命得以延長(zhǎng)。長(zhǎng)期與疾病共存，即病童的照顧需要，家長(zhǎng)的壓力和負(fù)擔(dān)，以及醫(yī)療資源需求增加。香港理工大學(xué)護(hù)理學(xué)院今日（27日）公布一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示，在照顧過(guò)程中，病童及家長(zhǎng)均面對(duì)沉重的身心壓力和挑戰(zhàn)，可以影響家長(zhǎng)的身心健康，甚至家庭的正常功能；醫(yī)護(hù)、學(xué)校、社會(huì)應(yīng)共同合力令病童活得更有質(zhì)素。
理大護(hù)理學(xué)院講座教授（高級(jí)護(hù)理實(shí)踐）及醫(yī)療及社會(huì)科學(xué)院副院長(zhǎng)黃金月教授和實(shí)務(wù)助理教授何美芝註冊(cè)護(hù)士，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)於2019至2021年在醫(yī)管局轄下的兒科部門(mén)訪問(wèn)了25組受訪者，每組受訪者包括有一名8至19歲、生命有限的長(zhǎng)期病患兒童或青少年、其家長(zhǎng)和醫(yī)療服務(wù)提供者，並進(jìn)行了65次個(gè)人訪談。
（左起）兒科護(hù)士任惠蓮，理大護(hù)理學(xué)院講座教授(高級(jí)護(hù)理實(shí)踐)及醫(yī)療及社會(huì)科學(xué)院副院長(zhǎng)黃金月教授，香港兒童紓緩學(xué)會(huì)主席、兒科醫(yī)生陳昌煒，兒科醫(yī)生李寶儀。
黃金月教授表示，研究顯示專(zhuān)科兒科護(hù)士提供的紓緩治療護(hù)理對(duì)提高病童及家人的生活質(zhì)素起關(guān)鍵作用，完善的兒童紓緩服務(wù)亦有助減低醫(yī)療成本，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)。香港兒童紓緩學(xué)會(huì)主席、兒科醫(yī)生陳昌煒表示，支援生命有限的病童之餘，也要關(guān)注全天候照顧孩子的家長(zhǎng)，他們的需要同樣重要。病童、家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員是兒童紓緩服務(wù)團(tuán)隊(duì)的重要成員。
兒科醫(yī)生李寶儀表示，病童好多時(shí)都要同時(shí)接受10個(gè)不同的專(zhuān)科及治療，最少每周都要到醫(yī)院一至兩次；兒童紓緩服務(wù)不單只關(guān)心患者的存活，更是講求家長(zhǎng)、照顧者和家人的生活質(zhì)素。
兒科護(hù)士任惠蓮表示，病童所忠的多數(shù)都是複雜和難治癒的病癥，家長(zhǎng)要把家居打造成ICU，家長(zhǎng)要辭職成為全天候24小時(shí)ICU護(hù)士，要幫病童抽痰、餵食、餵藥、大小二便、定時(shí)轉(zhuǎn)睡姿以防止壓瘡，醫(yī)護(hù)人員齊心應(yīng)行多一步，提供更全面的兒童紓緩服務(wù)，醫(yī)護(hù)、學(xué)校、社會(huì)應(yīng)共同合力令病童活得更有質(zhì)素。（撰文 / 攝影：李銘欣）
頂圖：（左起）兒科護(hù)士任惠蓮，兒科醫(yī)生李寶儀，理大護(hù)理學(xué)院講座教授(高級(jí)護(hù)理實(shí)踐)及醫(yī)療及社會(huì)科學(xué)院副院長(zhǎng)黃金月教授，香港兒童紓緩學(xué)會(huì)主席、兒科醫(yī)生陳昌煒。
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