每年5月6日是國(guó)際成骨不全日。近日，香港大學(xué)深圳醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱「港大深圳醫(yī)院」）舉辦成骨不全多學(xué)科醫(yī)患交流會(huì)。成骨不全是一類危害較大的遺傳性結(jié)締組織罕見病，常見兒童起病，也被稱為「玻璃骨」「脆骨病」「瓷娃娃」，臨床表現(xiàn)輕重不一，但常累及多系統(tǒng)，因此尤其需要多學(xué)科管理治療。
活動(dòng)當(dāng)天，來自全國(guó)各地的17個(gè)成骨不全病家庭共聚一堂，與醫(yī)生專家們面對(duì)面交流，溝通疾病的治療和康復(fù)等具體事項(xiàng)。
本次醫(yī)患交流會(huì)屬於深圳市「高層次醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)」中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)暨「深圳市罕見病臨床研究中心」系列醫(yī)患交流活動(dòng)。
據(jù)悉，港大深圳醫(yī)院長(zhǎng)期致力於罕見病相關(guān)學(xué)科建設(shè)，將罕見病治療作為高質(zhì)量建設(shè)的重點(diǎn)任務(wù)之一。目前該院可開展國(guó)家目錄（121個(gè)）中的104個(gè)罕見病病種的診療工作，涉及從產(chǎn)前診斷到內(nèi)外科治療再到康復(fù)等全生命周期的篩查診斷治療，覆蓋了兒童、成人罕見病。醫(yī)院已形成具有深港融合特色的罕見病多學(xué)科（MDT）團(tuán)隊(duì)。港大深圳醫(yī)院院長(zhǎng)張文智教授表示，該院將進(jìn)一步加快完善罕見病救治在醫(yī)、教、研、管全方位的建設(shè)步伐，為罕見病患者獲得更好治療堅(jiān)持不懈地努力。（深圳商報(bào)記者 趙鴻飛 通訊員 港深醫(yī)信）
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